と言いつつ立ったら書く。ぼちぼち書くから遅いよ。
なんかおかしいとは思っていたんだが
俺35 嫁38 娘5
２年前からの話
出産後生理の出血が多くなったらしい。
でもまぁ、たいしたことがなくてそのまま放置してた。
仕事はしていたけど、そんな体を使うような職場でもないし
元々スポーツもしないので、あざなんかできる環境ではないのにだ。
と冗談言ってたけど、実は体は大変なことになってたのだ。
あ、もちろんガチだよ。
少しくらいのあざでどうこう考えないのが普通だよね。
そんでも、そのうち、ちょっとしたことで
考えられないようなあざができ始める。
ちょこっと娘の足が、嫁のすねに当たった。
相手は３歳児だから、全然たいした接触ではない。
嫁も痛がるそぶりはなかったのに、
みるみる足がどす黒く青い内出血に変色していく。
ちょっと普通じゃない。
ヤバイんでないかいコレって事で
とりあえず近所の整形外科へ。
単に子供の足が当たっただけという事を伝え
最近よくあざができるという事も先生に伝える。
先生は背中や手足など、
嫁の体を外診したあと考え込んでしまった。
「う～ん・・・そんなに強い打撲ではないよね。」
「念のため血液検査してみるから」
すぐに採血して待合室で結果を待つ。
で、血液検査の結果が大変なことになってた。
血小板が異常に少ない数値を示していたのだ。
正常なら12万～30万くらいあるはずの血小板が、嫁はたった2万。
血小板が異常に少なくなったせいで、
少しの外圧で内出血してしまう。
出血すると血が止まらないらしい。
嫁さんはちゃんと生きているというのはスレタイからわかる。
なにか重い後遺症とかは大丈夫なのか?
播種性血管内凝固症候群か
突発性血小板減少性紫斑病か？
白血病ってどんなのだっけ？
簡単に言えば血液が作られない状態が白血病
さしあたってぎりぎり命の危険はないが
数値が1万から5000を切ってくると
脳内出血の可能性がある。
そうなったら即死亡。らしい・・・
はぁ？なんだよそれ。
うちでは取り扱い困難だから紹介状書く。
国立病院行ってほしい。
可能性として告げられた病名
「特発性血小板減少性紫斑病」
国が指定する難病らしい。
おいおいマジかよぉ。
もういてもたってもいられない。
翌日紹介状を持って速攻で国立病院へ。
もちろん俺一睡もせず、ひたすらググッたよ。
この時ほどネットのありがたさを感じたことはない。
娘さんの足が当たったのが良かったのか？
もし、それから数ヶ月気づいてなかったら
危険だったりするのかな
感心するわ。
ちなみに、先に言っておくが嫁は大丈夫だ。
病気の内容は各自調べてくれ。割と豊富だから。
概要
原因不明の病気。免疫反応で血小板が減少。
日本での患者は約２万人。ステロイド治療が効果あり。
何割かの患者は慢性化して、死亡に至ることもある。
治るかどうかは「運」としか言いようがない。
結果は血小板がやはり2万ちょい。病名確定。
念のため１週間検査入院し、
ステロイドの投薬治療開始。
医師からは病気の説明を色々受ける。
血小板は少ないが、
現状は生命の危険が及ぶほどではないから
とりあえずは安心してよい。
まずはステロイドの投薬治療が効果的なのでこれから試す。
少なからず副作用があるので量を加減しながら行う。
最近ピロリ菌との関係が指摘されている。
ただし因果関係がはっきりせず効果はよくわからない。
これが第二段階
どうしても血小板の減少が続く場合は「脾臓」を摘出する。
ただし薬が効かない時の最終手段で
年齢的にも少しでも延ばした方がよいので今は考えない。
と、こんな感じ。
お嫁さんをお大事に
ここでやれやれと思ってしまったのだが
嫁の方はもう、
いまにも私死ぬかも的落胆ぶりで・・・やや錯乱状態。
元々ナイーブな奴だからショックが大きかったみたい。
ここから病気が原因で嫁は少しメンヘラ化してしまった。
白血病→免疫を作る白血球が作られない
突発性血小板減少性紫斑病→怪我したとき
血を固める血小板が、作った端から破壊される
かえって精神的に病んでしまって
もうほっといてくれ。もうすぐ死ぬだとか
子供と一緒に暮らせばいい。離婚するだとか
まぁ気持ちはわかるが、病室でギヤーギャーうるさい。
一通りしゃべり終わると今度はオイオイ泣き崩れる。
病気って体はもちろん心も病むのな・・・
原因不明とか難病指定の病気とか言われたら
飲み始めてすぐ嫁ゲロゲロ。
薬が合わなかったのか精神的に参っているのか・・・
そして徐々に顔や足に、
ひどい浮腫みが出てしまう。
普段は細面の嫁がみるみるアンパンマンに。
カワイソス・・・
１週間入院して退院時には、
血小板5万まで回復。
ついでにピロリ菌の殺菌もしてみたが
大きな効果は得られず。
とりあえずステロイドが有効に作用しているということで
月に１回の検査という事で家に帰れることになった。
>>1の嫁はもう6か月以上前からなってんの？
２年前だお。いまはほとんど治ってる。
で月一回の血液検査をしつつ、
ステロイドの量を加減して治療。
当初はなかなか数値が安定せず、
5万前後を行ったり来たり。
むしろ重症になったのはヘンヘラ化。
ずっと家に引きこもって、１日中電気もつけずに塞ぎ込んだから
結局、精神安定剤のお世話になってしまった。
こっちもこっちでコントロールが難しく、
休日には買い物に連れ出して気分転換させる。
子供といれば少しは気がまぎれるようだが
ちょっとしたことですぐにキレて子供に八つ当たり。
それなりの副作用もあって
嫁いわく別人の体になってしまうそうだ。
家に帰れたとはいえ、まだ血小板の数値は低く、
薬の副作用もあって仕事には行ける状態でなかったので、
やむなく退職し治療に専念する。
出血がどうこうでなくて、嫁の体調が投薬でボロボロだから
とてもそんな状態でない。ステロイドは色々な面ですごいから。
たまに悪く思った嫁がしてくれるが、いいもんではない。
維持できるようになったのは1年後。
ここでいったん薬をやめてみたのだが、
すぐに8万まで下がってしまう。
どうもまだ薬は飲まないといけないみたいだ。
現在も微量ながらステロイドを飲んでいる状態。
でもまぁ徐々に薬の量は減っているから心配はないと思う。
一方の精神面では、
嫁を家に置いておいてもろくなことにならないので
病気は承知の上で再就職させた。
無理をしなければ日常生活に支障はないから何とかやってる。
んー特に手伝ってもらう様な事もないんだよね。
体調は悪いけど、体が動かないわけじゃないし。
子供を預かって面倒見てくれるだけで助かる。
うちの嫁のように「比較的」致死率の低いものもる。
それでも何人かは命を落としているわけだし、
治療手段はあるものの完治は
ただ「運」にしか頼ることができない。
まぁ人の生き死になんて、所詮そんなもんかと思うけど
闘病中の負担が大変なのには変わりはない。
先日もテレビ見てたら、日光に当たることができない兄弟が
難病の指定を求めて厚生労働省への署名を集めていたけど
ほんとにうちの場合よりよほど大変だと思ったよ。
こういう特殊な重い病に、
自己負担を出させたらだめだと思う。
再悪化や色々心配もあるけど
現状安定して生活でき始めたので、
問題なくやってるお。
以上終わり。
なんか質問あったら答えるよ。
ごめん精神面では何か治療とかに行ったのかな？
カウンセラーみたいなの
カウンセリング行ったけど嫁納得できず、最終精神科へ。
今は一番弱い安定剤飲んでる。そんな重症ではないよ。
ただステロイドやら安定剤やら
薬漬けなもんで体調がものすごく不安定。
今日も仕事から帰ってきて、めし・風呂・寝るですよ。
子供がいるのもあるけど最近ないね・・・
ステロイドのせいで嫁の体型も崩れちゃったし、
見るに堪えないから
あんまりそういう気にならないんだよな。
そっち方面は一変してしまった。
もし私がそんな分けの解らない病気になったら
不安で押しつぶされそうになると思うなぁ
やっぱり医者は治療以外のメンタルは
個人で行ってくださいになるの？
餅は餅屋というか・・・
国立の大きい病院だから、
一応は診療に関する相談体制とかあるんだけど
当時は嫁ひねくれて人間不信だったから
「いいようにしか言わない」って
別の専門病院選んだ。
治療受けている病院の説明で
納得できれば話が早いんだけどね。
当該治療にかかる医療費は全額無料だよ。
一方難病と言っても生命保険は全く下りず。
ただの一週間の入院だから免責の範囲でした。
みなさんありがと。
