※血なまぐさい話注意。
ある日起きたら手足に紫斑と口内に血豆ができてた。
ググった限り、それぞれの症状は自然治癒するらしいけど夜には紫斑が全身に広がり、血豆も増殖。
祝日だったので翌日近所の病院に行ったら、一目で「これは大学病院だね～、ちょっと写真撮らせて～」と言われて写真パシャパシャ。
やべぇ、症状でググったら出てくる感じの撮られっぷり！と思ったのが第一の修羅場。
大学病院で普通よりデカい注射器で採血されて、結果が出るまで帰らないでくださいと言われる。
待ってる間にパン買って食べたら、かじった跡に血が付いてる&うがいして吐き出した水が赤錆みたいな色になってたのが第二の修羅場。
両方とも口内の血豆が破れて出血してたらしい。
一時間半待たされた結果、ショッキングピンクの開襟シャツを身にまとった、やたら顔色の悪くてチャラい先生に「血小板が少なすぎて血が止まらない状態です。今転んだら脳か内臓から出血して死ぬので、このまま入院してください」と言われる。
私より先生の方が顔色悪いです…と思ったのが第三の修羅場。
大学病院にはベッドの空きが無かったので別の病院を紹介してもらい、タクシーで向かいながら、職場に入院することになった旨を電話。上司びっくり。
ちなみに、普段コンタクトで裸眼だと0.1ないので、メガネだけでも取りに帰りたいと言ったけど許可出なかった…
入院先の病院に着いたら、入院・輸血・骨髄検査の同意書に一気にサイン。
「この病気じゃないかなー？って目処は付いてるけど、他の病気でも同じ症状出たりするので、病名確定させるために骨髄検査しますねー」
と言われて骨髄検査。痛い。めっちゃ痛い。なんか分からんけど懺悔したくなるほど痛い。これが第四の修羅場。
骨髄検査の結果、難病指定の疾患だと判明。
治療法の一つに某臓器摘出とあって手術！？となったのが第五の修羅場。
次の日には眼球にも出血して白目が無くなる。東京喰種とバイオハザードが混じった感じの見た目になる。
入院すると同時に生理がきて、血小板が少ないので血が止まらない。
とのくらい止まらないかと言うと、大人用のオムツが1～2時間でダメになるレベル。
出血が多すぎてトイレで意識飛ぶ
↓
気付いたら看護師さん3人くらいが血圧とか計ってる
↓
おお～！ドラマみたいやー（意識朦朧）
↓
車椅子でベッドまで運ばれる
↓
昨日の夜だけで500g出血してたからねぇ…（看護師長さん談）
↓
出血を止めるために流産した人に使う薬を出される
↓
最早何度目の修羅場か分からない＼(^o^)／
結局一ヶ月ちょい入院して、今は減薬しつつ仕事にも復帰しています。
症状が目に見えて恐ろしかったので、難病指定だけど病名が分かった時は「ああ、これで対処法が分かるんだ」とすっきりしました。
お医者さんにも「難病指定かかってるけど数値に気を付ければ日常生活は送れるし、子供も産めるよ」と言われてるので本人が一番のほほんとしてます。
幸い痛みなどは無い疾患なので、入院中は見た目ゾンビだったけど穏やかに過ごせました。
薬の副作用で太ったのが現在の修羅場。
血豆が出てから他の症状が出てくるのがかなり早いのが怖いですね・・・。
一日も早い寛解されることをお祈りします。
そんな怖い症状の病気があるのね。
薬でなんとかなりそうなのは、本当によかったです。
骨髄検査めっちゃ痛い聞いたことある
よくなってるようで良かった
そういえば骨髄検査する時、他の病気の候補に白血病とか悪性リンパ腫とかあったのも修羅場。
>>147
ありがとうございます！
今まで健康体だったので、回りもまさかアンタが！？という反応でした。
でもおかげでトイレ・お風呂・食事が自力でできるのはとても幸せなことだと気付けましたね～。
>>149
この夏話題になったALSに比べたら、自力で体が動く分だけありがたいって感じですねー。
「固形物食べたら内臓から出血するかもしれないから水分以外禁止ね」
って言われて4日禁食になった時も修羅場でしたね…
>>153
めっちゃ痛かったです！点滴10本一気の方が楽です！《(;´Д`)》ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
麻酔を骨に4～5本打つのが一番しんどかったです…
院長先生に「骨髄ドナーは耳かきぐらいの太さの針で120本抜くから、跡が凄いことになるよ」
って言われて血の気が引きました…
まとめサイトで言い当てた方がいましたが特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という病気です。
ちなみに「特発性」とは原因が不明な疾患につく名称です。
すっごい簡単に言うと、血が止まりづらくなる難病です。
病気そのもので死ぬことはないのですが
悪化した状態で転倒などすると脳内出血、消化管出血などを起こして最悪の場合あぼんします。
通常15万～40万μl（マイクロリットル）ある血小板が10万以下になるとITPの疑いが出てきます。
3万以下で入院、2万以下で緊急輸血なのに対して、発症当時は血小板1,000という恐ろしい数字でした。
血小板1,000と言われてもピンときてない私に、先生はめちゃくちゃ分かりやすく説明してくれました。
「お金で考えてください、15万のもの買おうとして財布開いたら1,000円しかない状態です。」
「まじすかwwwwそれはやばいですねww」
やっぱりお医者さんは頭がいい。
血小板1,000は転んだら死ぬらしく、数値も1,000が最小値らしいです。
転んだ衝撃で脳や内臓から出血して止まらなくなるとか…
あっさり死ねればいいけど脳に障害が残ったりとか…
危険すぎて入院当初は「固形物食べたら消化管から出血して助からないから禁食ね＾＾」
と言われて4日ほど水と点滴ですごしました。でもおなかは減らないふしぎ。
咀嚼したいという欲求の方が強かったです。
ちょうど世間ではアイス・バケツ・チャレンジが流行ってた時だったので
アレやったら死ぬんだろうなーと考えながら治療してました。
ITPは痛みはないですが、私の場合ものすごく疲れやすいです。
個人差がかなりありますが免疫系の異常が関係してるらしいです。
GW全部寝て過ごすくらい疲れます。
謎の疲労感に悩んで内科を受診して発覚する人もいるみたいです。
私もここ2～3年疲労感が半端なくて仕事を変えた途端に入院しました。
子供の場合はほとんど急性型なので約9割が完治します。
一生ステロイドが手放せないと覚悟したのですが、なんとその1割に入ることができました。
完治ではなく緩解なので、また増悪する可能性は十分ありますが
今のところ仕事もフルタイムで勤務できて自力で生きています。
難病と聞くとみんな「あんた死ぬん・・・？」ってお通夜みたいな顔になりますが
ITPは感染も遺伝もしないし、増悪さえしなければスポーツもできます。
20～40代は女性の発症率が3倍ほど高いですが、ちゃんと子供も産めます。
というか妊娠時の検診で発覚する人も多いです。
血小板は必ずしも正常値（約13万～40万）をキープしなくても生きていけます。
手術時や出産時には血小板を増やさないといけませんが
デスクワーク中心の生活なら3万、大工さんとか怪我しやすい職業の人で5万くらいです。
出血症状が無くて安定していれば1万代で生活している人もいます。
知人にも他の特定疾患を患いながら元気に登山する人もいます。
致死率が高かったり、生存率が低い病気もありますが
すべての難病がすぐに死ぬ訳ではないのです。
ちなみに難病指定だと医療費がかからないと思っていた時期が私にもありました・・・
正確に言うと「指定されている疾患の自己負担が少なくてすむ」のです。
入院中に婦人科にもかかりましたが、そっちは通常の負担額でした。
完全に医療費0円なのは生活保護レベルの人みたいです。
所得によって変わるので私の場合は月に1万円まで自己負担です。
緊急時の治療に使う血液製剤が1本3万円×25本と非常に高価なので
難病の申請をしないと使えないし破産すると言われて肝が冷えました・・・
1本作るのに約1,000人分の血漿が必要なので、2万5千人分の献血を使わせてもらったことになります。
鋼の錬金術師で言うところの賢者の石。血小板が低いと雨の日は無能です。
その他にも血小板輸血を20本はやったので、もはや献血してくれた人たちを神と崇めるレベルです。
献血ルームはさながら聖地。聖地巡礼したい。
輸血を受けた人は献血ができなくなるので、せめて真っ当に働いて経済を少しでも回そうと思います。
ここからはステマなんですけど
東京都が配っている「ヘルプマーク」というのがあって
電車やバスでこのマークを付けている人がいたら席を譲ってもらえるとうれしいです。
ぱっと見は健康そうだけど、実は援助が必要って人がつけるマークです。
病状は人によって違うから、立ってるのすら辛い場合と
歩くのも走るのもOKだけど長時間は辛い場合（私はこっち）とかあるので。
もちろん強制力はないし、お礼を言わないとか悪用してるような奴には親切にする必要はないけど
（マタニティマークと一緒で、すでに悪用してるのがいるっぽい）
本当にしんどい人もいるので、余裕がある時に気にかけてもらえるとしあわせです。
お医者さんに
「輸血が必要な時に意識がないとまずいから、そのテのマークは作った方がいいよ」
と言われて探した結果、これが一番目立つんですよね。
援助が必要なことが「一目で伝わる」のはこのマークが一番分かりやすい。ヘルプ感半端ない。
なのでヘルプマークとiPhoneのメディカルIDを併用しています。
東京以外でも広まるといいなぁ。
助け合いのしるし ヘルプマーク
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/helpmarkforcompany/
１割に入れて良かった！
前の書き込みはうっすら覚えてたけど
今の書き込みの衝撃で飛んだよ
大病だったんだね
書き込み内容は為になるし、
助け合いマークとか知らなかったから勉強になった
長文だけど、読み応えもあるし
ほんとお疲れ様&ありがとう
お、お大事になさってください…
余談だけど「～の人です」と名乗るより「～の者です」の方がいいですよ
ヘルプマークって知らなかったです。見た事もなかった。
知れて良かったわ
みんなやさしい・・・！
こんな長文を読んでくださってありがとうございます。こんどから者ですにします！
血漿（けっしょう）と読みます。血液の半分くらいをしめてる成分らしいです。
たった1人を救うために2万5千人分の血液を使うなんて思ってもみなかったです。
そりゃしょっちゅう献血お願いします！ってなるわーと思いました。
ヘルプマークは著作権が東京都にある関係で、他県にはなかなか展開できてないみたいです。
都営大江戸線でしか配ってないのもその辺が関係してるそうです。
私も駅でこのマークを付けてる人を見かけて存在を知りました。
綺麗なお姉さんが付けていて、服の雰囲気に合ってなかったので違和感を覚えました。
もらうのに診断書とか必要ないし、最近地震も多いので早く広まってほしいです。
逆に診断書必須にして、あなたみたいに本当に必要としてる人だけに着けてもらえると
こちらも快く座席を譲れるのに…と思ってしまう
とりあえず、日常生活を送れるまで回復して良かった！
おめでとう！
特定疾患だけに関して言えば
「特定医療費受給者証」というものが交付されるので
それを見せればOKとか、せめてどんな症状で使うのか
匿名でもいいのでアンケートをとれば
今後の似たようなものを作る時に役立つし、悪用も減ると思うんですよね。
あまりスレを占領するのもよろしくないのでそろそろROMに戻ります。
みなさんも健康にはお気をつけ下さい。
誰かの力になりたい
若い頃はしてみたいけど採血が怖くてね…
でも腹切った後なら採血なんてへっちゃらだぜ！AB型だよ～
>>274さんはくれぐれもお大事になさってね
献血してくださる方、本当に本当にありがとうございます。
モニタがぼやけるぜ・・・！
ちなみに子供がITPを発祥するきっかけに予防接種が含まれるので
小さなお子さんがいる方は記憶の片隅にとどめておいてください。
仮に発症したとしても急性型は約半年で完治します。
脳内出血と消化管出血が本当に怖いので、デコピンレベルでも気をつけてください。
それでは今度こそ名無しにもどります。
ありがとうございました！
